面对记者,妻子辛女士坚定地说:“我不能放弃”。
“我不是植物人,只是身体渐渐不能动了;我有话要说,只是说不出来;我很想吃东西但是不能吞咽;我很想抓痒,但是手不能动;我很想站立,但是脚站不起来;我头脑,但只有两眼会动,请帮我地活着,安宁地死去。”这是作家沈慧心写的关于渐冻症的一首诗。
对于渐冻症,我们也许很陌生,甚至对一些医务人员来说都很陌生。但这厄运就在家住昆明北市区今年37岁的刘福平身上。2010年刘福平发现身体异常,直到2012年确诊。期间一家人没有停止治疗,特别是妻子辛女士,从没放弃过希望。无论多难多苦都始终下来。“我不能放弃。”辛女士昨天坚定地对记者说。
医生只能尽最大努力维持生命
渐冻症,记者带着这个陌生的概念来到刘福平治疗所在的省红会医院了解到,渐冻症是世界五大重病之一,又名肌萎缩侧索硬化症。目前没有可以治愈的方法。
急诊内科主任刘子梦告诉记者:“刘福平状况不稳定,随时可能出现,我们医院甚至国际上都没有治疗此病的方法。现在我们能做的就是控制病人身体内部感染,像肺部感染、呼吸道感染,再给病人提供适当营养,尽我们最大努力,让病人能再一段时间。”
长张女士说:“辛大姐的我们也看见了,也很她,有时候也会跟辛大姐聊聊天,她,但是这种病也没办法,只希望不要把整个家都拖垮。”
妻子“我还要撑起这个家”
刘福平家有70多岁的老母亲,10岁的女儿和4岁的儿子。一老两小加上其医疗费,所有的重担全压在辛女士一个人身上,但她从没放弃希望。辛女士说:“他垮了,我不能再垮了,我还要撑起这个家。”
两年前,刘福平病情加重,四处求医,没有更多时间照顾孩子,孩子还小,就将远在山东的母亲接到昆明来照看孩子。辛女士说,女儿现在10岁,读五年级,学习成绩特别好。辛女士跟记者说:“原来女儿的成绩就保持在中上水平,他爸爸病这几年,进步特别快,老师都向我夸她。也特别懂事,会帮着做做家务。有些事情她也懂,她爸爸做手术那天,她就一直在哭。儿子现在什么都不懂,他爸做手术时就在那吃他的棒棒糖。4岁都还没上幼儿园,想着主要的心思先投在他爸爸这边。”
员工一年没拿工资仍在坚守
2008年,刘福平在北市区开了一家电脑店,是店里主要技术人员。2010年刘先生病倒后,小店的生意一落千丈,只能勉强维持。拖欠了员工一年的工资,但店里5个员工还是坚守岗位,留下来支撑着店铺。
辛女士跟记者说:“这些年,一直想着给老公治病,我都欠了他们一年工资了。他们也没管我要,还在店里好好工作。还轮流着来医院帮忙。真是太感谢这些兄弟们了。”在医院,记者恰好遇到来看望刘福平的小王,小王说:“我原来在电脑店当过学徒,因为结婚就回家了。前天听说师傅现在的状况后便带着妻子女儿赶来探望。”
谈到刘福平夫妻的为人,小王和妻子都赞不绝口,小王的妻子告诉记者:“他们就像对待亲兄妹一样对待我们,有什么困难都会帮助我们,现在他们有困难了,我家里虽然不富裕,但会尽我的努力去帮助辛姐一家。”随后记者还采访了店里的员工小岳,小岳跟记者说:“刚来昆明时,我什么都不懂,找到了现在这份工作,师傅一家就像对亲弟弟一样对我,不收我的伙食钱,有时候还给我们买东西。现在师傅被病魔,我什么也做不了,我能做的就是把店经营好,能为他们减轻点负担吧。店里的兄弟们都是这么想的。”
征兆无名指僵硬原是厄运
2010年10月份,刘先生感到左手无名指有些僵硬,揉了揉,就觉得没事了。过了一个多月,整个手掌到手腕部分都有些僵硬,刘先生按照老办法,揉了揉,也没太在意。可又过了一段时间,整个左臂都出现僵硬,没有力气,连拿碗都有些吃力。这才引起了刘先生重视。在妻子辛女士陪同下到医院检查,发现左臂肌肉萎缩严重,具体病因没有确诊,虽一直在做相关的辅助治疗,但效果不佳,且病情越来越严重,开始抽筋。辛女士跟记者说:“自从生病后,他上五楼都觉得特别费劲。身体的力气一点点被抽空了。”